Zbor članov ZDBO Slovenije
Članice zveze društev bolnikov z osteoporozo smo se na prvi spomladanski dan srečale v Ljubljani na rednem letnem zboru. Po izvolitvi vseh organov je predsednica ga. Duša Hlade Zore podrobno poročala o uspešnem delu društev v preteklem letu in predstavila program dela za tekoče leto. Finančno poročilo je posredovala ga. Alenka Tavčar Predsednica nadzornega odbora Zveze ga. Anica Pavlin je poročala, da je nadzorni odbor pregledal delovanje in finančno poslovanje Zveze in ugotovil, da je bilo zahtevno delo opravljeno korektno in finančno transparentno. Predstavnica Ministrstva za zdravje ga. Katarina Kralj nas je seznanila o novostih pri uvedbi zdravniških napotnic, zanimivo pa je bilo tudi predavanje dr. Božidarja Voljča o inkontinenci. Zbor smo zaključile z zahvalo vsem, ki se na Zvezi in v društvih trudijo bolnicam z osteoporozo z raznimi aktivnostmi polepšati vsak dan posebej.
Spletna stran Društva bolnikov z osteoporozo Dolenjske
Povezava na spletno stran Društva bolnikov z osteoporozo Dolenjske: https://osteoporoza-nm.si/
Sejem Narava in zdravje
V dneh od 12. do 15.oktobra 2017 smo sodelovali na vsakoletnem sejmu »Narava – zdravje« na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani. Na stojnici smo izvajali ultrazvočne meritve mineralne kostne gostote – presejalna metoda – in računalniški izračun tveganja za morebitne zlome v naslednjih 10-tih letih, tzv. FRAX. Opravili smo 194 UZ meritev in prav toliko FRAX izračunov. Glede na rezultate smo kar nekaj udeležencem svetovali nadaljnji pogovor z njihovim osebnim zdravnikom, ki lahko že na podlagi teh izvidov določi stanje udeleženca in predlaga morebitno DXA meritev ali predpiše ustrezno zdravilo. Kot prostovoljke so sodelovale članice Društva bolnikov z osteoporozo Ljubljana in sodelavec Študentskega servisa, z nasveti in pojasnili pa he bilo zelo dobrodošlo svetovanje predsednice Zveze Duše Hlade Zore, dr. med. Delili smo promocijsko gradivo o osteoporozi in naše glasilo »Sončnica«. Žal ugotavljamo, da je letošnji sejem obiskalo nekoliko manj ljudi, le nekaj več kot 20.000, kar pripisujemo lepemu vremenu v teh dneh in nekoliko zgodnejši organizaciji sejma. Najbolj številni obiskovalci so bili iz Ljubljane in okolice, sledijo Štajerska s Prlekijo, Dolenjska, Posavje, Gorenjska in Notranjska (povzeto iz poročila GR). Menimo, da je naša prisotnost na sejmu vsako leto pomembna, saj tako lahko ozaveščamo širšo javnost o znakih te tihe, neboleče bolezni, katere posledice so lahko hujši zlomi. Zahvaljujemo se vsem, ki so nam pomagali pri delu na sejmu, predvsem pa upravi Gospodarskega razstavišča, ki nam je omogočila udeležbo. Zapisala: Alenka Tavčar Foto: Metka Janc
Učna delavnica – FRAX, Sahara in Achilles
Kot smo napovedali že v naši »Sončnici«, smo 11. oktobra 2017 organizirali dolgo pričakovano učno delavnico – izobraževanje za pravilno uporabo računalniškega programa FRAX, s katerim ugotavljamo tveganje za zlome v nasednjih desetih letih, in praktično delo z ultrazvočnima aparatoma Sahara in Achilles, ki ju uporabljamo na Zvezi in v društvih. Nekaj težav je bilo z iskanjem primernega prostora, potem pa smo sklenili dogovor za najem dvorane v City hotelu v Ljubljani, kjer sta nam bili na voljo tehnična oprema in druge potrebne storitve za uspešno izvedbo izobraževanja. Delavnice se je udeležilo 18 članic iz društev, ki izvajajo UZ meritve in občasno tudi računalniški program FRAX. Uvodni nagovor je imela predsednica Duša Hlade Zore, dr.med., strokovno predavanje o uporabi programa FRAX pa je nazorno pripravila mag. Elizabeta Stepanović, dipl. med. sestra, vodja Endokrinološke ambulante v UKC. Praktično delo z UZ aparatoma Achilles in Sahara sta prikazala Metka Janc in Branko Gantar. Članice, ki so že delale s tema aparatoma, so svoje znanje dopolnile, nekatere pa so bile prvič na takem izobraževanju, a z močno željo, da bi lahko uporabljale UZ aparat v svojih društvih. Po zaključku učne delavnice smo zbrali evalv acijske vprašalnike, iz katerih je razvidno, da so bile udeleženke s programom zadovoljne in da si še želijo takih delavnic. Izobraževanje smo zaključili s skupnim kosilom. Zapisala: Alenka Tavčar foto: Nada Superina, Metka Janc
20 letnica Društva bolnikov z osteoporozo Ljubljana
Naše društvo je pripravilo prijetno obeležje 20-letnice dela pri ozaveščanju ljudi o nam dobro znani tihi bolezni osteoporozi. Z nami so se poveselili povabljeni zdravniki, donatorji in predstavnice društev za osteoporozo iz vse Slovenije, s katerimi smo Ljubljančanke sklenile Zvezo; ta nas povezuje in nam je v pomoč pri našem delu za dobro bolnikov. Spomnili smo se prvih korakov in prvih zahtev za priznanje bolezni osteoporoze pa naše častne predsednice dr. Andreje Kocijančič in prve predsednice Društva Ljubljana gospe Vere Grüenfeld, prof. Pogledali smo v zgodovino dela društva, ki je bilo sicer že nekajkrat lepo predstavljeno ob prejšnjih jubilejih in v Sončnici. Veseli smo, da so naše ustanoviteljice še vedno aktivne. Orale so ledino in si močno prizadevale, da je bila osteoporoza priznana kot bolezen, da ne gre le za običajno staranje organizma. Vsa društva, ki so bila ustanovljena za ljubljanskim, so v letih svojega delovanja prepričala laično in strokovno javnost o koristnosti obstoja, zavzetost prostovoljk in njihovo uspešno delo pa zagotavljata nadaljnje uspehe pri skrbi za zdravje državljanov na področju osteoporoze. In naj poudarimo, da smo članice ljubljanskega društva ponosne, ker smo orale ledino. Kot se ob uspešnih in veselih dogodkih spodobi, smo se ob jubileju posladkali s torto, kozarcem šampanjca in zapeli tisto rojstnodnevno »Vse najboljše zate«. Zapisala: Cvetka Vidonja Mali Foto: Metka Janc
Svetovni dan 2017
Osrednja slovenska proslava ob svetovnem dnevu osteoporoze je bila lani 21. oktobra v Slovenj Gradcu. Srečanja, ki je potekalo pod geslom Časa ne moremo ustaviti, lahko pa ustavimo osteoporozo, se je udeležilo čez 800 udeležencev iz vse Slovenije. Dopoldne so jih gostiteljice iz Koroškega društva za osteoporozo popeljale na oglede zanimivih turističnih točk in zgodovinskih spomenikov koroške dežele, popoldne pa so na osrednji slovesnosti prisluhnili ministrici za zdravje, poslušali zdravstveno predavanje in uživali v vrhunskem kulturnem programu. Članice koroškega društva se zahvaljujejo vsem, ki ste se udeležili srečanja. »Vaš obisk in dobra volja sta bila srčika uspešnega dogodka,« pravijo. Naslednjim organizatorjem želijo uspešno delo, vsem pa pošiljajo lepe pozdrave. Letošnja prireditev ob svetovnem dnevu bo 19. oktobra v Ljubljani.
Kongres IOF 2017 v Firencah
KONGRES IOF 2017 v Firencah – 22. do 25. marec 2017 V času od 22. do 25. marca 2017 sta bila v Firencah 16. srečanje odborov nacionalnih društev in Svetovni kongres zvez bolnikov z osteoporozo WCO-IOF-ESCEO, ki sva se ga udeležili s predsednico Dušo Hlade Zore. Prvi dan je potekalo plenarno srečanje Odbora nacionalnih društev, predsedovala mu je podpredsednica gospa Famida Jiwa. Po pozdravnem nagovoru predsednika gospoda Jeana-Yvesa Reginsterja so sledila izvajanja prisotnih predstavnikov svetovnih združenj bolnikov z osteoporozo (Jordanije, Kolumbije, Izraela, Kuvajta, Romunije, Avstralije, Amerike, Češke) in poročilo o srečanju leta 2016 v Malagi, katerega se naša Zveza ni udeležila. Seznanjeni smo bili še s predvidenim programom dela v letih 2017-2019. V dneh od 23. do 25. marca so se vrstile okrogle mize in delavnice s poudarkom na osteoporozi, osteoartritisu in mišičnih obolenjih. S predsednico sva se prvi dan udeležili okrogle mize o posredništvu, potrjevanju in preprečevanju zlomov ter izkušnjah in posebnih dogodkih, o čemer so poročali predstavniki zgoraj omenjenih združenj. Zanimivo je bilo slišati o njihovih izkušnjah pri odkrivanju osteoporoze, o delovanju in organizaciji raznih dejavnosti, proslavah svetovnega dneva osteoporoze. Tudi sama sem na okrogli mizi predstavila delovanje naše Zveze in 18 društev s 6000 člani, kar je prisotne, in še posebej gospoda Halbouta, predstavnika Švice, prijetno presenetilo. Poudarila sem naše povezovanje z zdravstvenimi ustanovami, endokrinološkimi ambulantami in DXA centri. Zanimiva jim je bila informacija, da izvajamo UZ meritve in izračun tveganja in da glede na rezultate napotimo udeležence meritev na nadaljnje pogovore k njihovim osebnim zdravnikom ali predlagamo DXA meritev. Vse navedeno je bilo za marsikaterega udeleženca presenečenje, ker redko izvajajo UZ meritve. Informacija, ki jo je podala predstavnica Avstralije, pa je presenetila tudi mene: za ugotovljeno osteoporozo boleha skoraj 1,2 milijona prebivalcev in za osteopenijo skoraj 6 milijonov (od 23,78 milijonov prebivalcev). Vsebina okrogle mize naslednjega dne je vključevala različno tematiko, tako pripoved bolnice z osteoporozo (Romunija), o prehrani in pomembnosti proteinov (Švica), jemanju vitamina D (Amerika), o gibanju in telovadbi (Kanada), o preprečevanju padcev (Madžarska). Po podatkih IOF se v povprečju eni od treh žensk po 50. letu starosti zgodi osteoporozni zlom; vsak dan samo v Evropski uniji doživi zlom več kot 6000 žensk v pomenstrualni dobi, ni pa vsak zlom vedno posledica osteoporoze. 89 % zlomov kolka se zgodi v starosti nad 70 let, 50 % zlomov je posledica že preteklih zlomov (vretenc, zapestij, gležnjev). Slovesna otvoritev kongresa je bila v veliki dvorani utrdbe Fortezza Da Basso. To je enkratna zgodovinska utrdba na zelo lepi lokaciji, zgrajena v letih 1534 – 1537. Sedaj je tu umeščenih več modernih paviljonov, v katerih se odvijajo vse večje prireditve v Firencah. Za konferenco je bilo prijavljenih 4082 delegatov, kar je doslej največje število udeležencev na kongresih s področja osteoporoze, osteoartritisa in mišičnih obolenj. IOF je v letu 2016 razpisala tudi posebne nagrade, priznanja in štipendije. 1436 prispelih prijav je otežilo delo komisiji, ki je izmed njih izbrala 601 nagrajenca oz. štipendista ali prejemnika priznanja. V okviru konference je bila organizirana tudi razstava posterjev, UZ aparatov, prehranskih izdelkov, združena z ustreznimi predavanji. Naslednji kongres bo v Krakovu (Poljska) v času od 19. do 22. aprila 2018. Zapisala: Alenka Tavčar
Pomurski sejem – Medical
Zveza Društev bolnikov z osteoporozo Slovenije na 2. MEDNARODNEM SEJMU SODOBNE MEDICINE V času od 6. do 8. aprila 2017 je potekal v Gornji Radgoni 2. Mednarodni sejem sodobne medicine MEDICAL, ki se ga je udeležila tudi Zveza društev bolnikov z osteoporozo Slovenije s svojimi društvi: Društvo za osteoporozo Ormož, Društvo za osteoporozo Ljutomer, Društvo za osteoporozo Pomurja – Radenci in Prekmursko osteološko društvo. 7. in 8. aprila smo izvajali UZ meritve koste gostote in izračun tveganja za morebitne zlome v prihodnjih letih – FRAX. Odziv obiskovalcev je bil velik, saj smo izvedli 150 UZ meritev (kar nekaj jih je bilo celo dvojnih, ker so bili rezultati nepopolni) in prav toliko izračunov FRAX-a. Vsak udeleženec je prejel izpis UZ meritve in izračun FRAX, tako da se lahko pri svojem osebnem zdravniku posvetuje glede na izkazane rezultate. Društva so obiskovalce seznanjala s svojo dejavnostjo, pripravila so tudi pogostitve s prehranskimi izdelki, primernimi za bolnike z osteoporozo ali za preprečevanje osteoporoze. Menimo, da je udeležba na takem sejmu zelo dobrodošla, tako za obiskovalce kot tudi za naša društva, ki tako lahko širijo svojo dejavnost in ozaveščajo o osteoporozi. Zapisala: Alenka Tavčar Foto:Metka Janc
Ob svetovnem dnevu osteoporoze 2016
Danes je 20. oktober 2016, svetovni dan osteoporoze, tihe bolezni krhkih kosti, ki pride nenapovedano, ne boli in zanjo praviloma izvemo ob prvem zlomu zapestja, kolka, gležnja, nadlahtnice. Pa ne pri padcu s češnje ali lestve, zadostuje padec s stojne višine. Včasih pa niti ni potreben zlom, ampak samo opazimo, da se nam je podaljšal plašč ali da več ne sežemo do zgornje police v kuhinji. To je signal, da se nekaj dogaja z našimi vretenci. Če smo ženske in stare več kot 50 let ali moški, starejši od 60 let, ne bo odveč poizvedeti, da ni kaj narobe s trdnostjo kosti. Osteoporoza je problem v svetovnem merilu in tudi pri nas. Po statističnih podatkih stroke se v Sloveniji zgodi na leto okrog 3000 zlomov kolka, skupno pa 16 000 osteoporoznih zlomov, stroški zdravljenja se povzpnejo na nekaj deset milijonov evrov. Če k temu dodamo še bistveno zmanjšano kakovost življenja prizadetih, si lažje prikličemo potrebo po ozaveščanju najširšega prebivalstva o preprečevanju nastanka bolezni, njenem odkrivanju in zdravljenju. Doc. dr. Tomaž Kocjan, dr. med., specialist endokrinolog iz UKC Ljubljana, je ob več priložnostih poudaril, da so zdravnikom pri zajezitvi osteoporoznih zlomov pomembni zavezniki društva bolnikov z osteoporozo. Med temi – v Sloveniji jih je 18 – je tudi Društvo za preprečevanje osteoporoze Posavje, ki deluje od leta 2003, ustanovljeno pa je bilo na pobudo zdravnice Vande Kostevc Zorko, specialistke interne medicine, tedaj zaposlene v Splošni bolnišnici Brežice. Društvo šteje okoli 300 članic in članov. Ob finančni podpori občin Brežice, Sevnica in Krško ter strokovnem sodelovanju s Splošno bolnišnico Brežice, Zdravstvenim domom Sevnica in Zdravstvenim centrom Aristotel d. d. Krško izvajamo pester in bogat program dela, usmerjen v ozaveščanje članov in širše javnosti o bolezni na predavanjih ter promocijo zdravega sloga življenja. Tako imamo 11 skupin terapevtske vadbe v Termah Čatež in v ZD Sevnica, skrbimo za redno gibanje v treh pohodniških skupinah, organiziramo dneve zdravja, pomembne pa so tudi presejalne meritve mineralne kostne gostote na petnici hkrati z uporabo računalniškega modela FRAX, ki nakaže možnosti osteoporotičnega zloma v naslednjih desetih letih. Svetovni dan člani obeležimo vsako leto v drugem kraju, tokrat je bilo srečanje v Kočevju 15. 10. 2016 pod geslom »IMEJTE RADI SVOJE KOSTI – MISLITE NA PRIHODNOST!« Zbralo se nas je blizu 800. Strokovni del je bil namenjen predavanju dr. Boštjana Salobirja o osteoporozi in krhkosti pri starejših, v družabnem delu pa smo se družili ob pestrem programu lokalnih kulturniških skupin. Taka druženja kot srečanja ob različnih drugih priložnostih in izleti so za ljudi z bolezenskimi tegobami prav tako pomembna, saj prispevajo k utrjevanju socialne mreže in k manjši socialni izključenosti. Milena Jesenko Fotografije Metka Janc, Neda Busar
Svetovni dan osteoporoze 2016
»Imejte radi svoje kosti – mislite na prihodnost«. To geslo letošnjega svetovnega dneva osteoporoze – ta je sicer 20. oktobra – nas je v soboto, 15. 10. 2016, pripeljalo v Kočevje. Z vseh koncev Slovenije smo prišli, iz vseh 18 društev, včlanjenih v Zvezo bolnikov z osteoporozo Slovenije. Okoli 800 nas je napolnilo Športno dvorano, potem ko smo si v dopoldanskem času ogledali nekatere kulturne in naravne znamenitosti Kočevske. Organizacija srečanja je bila tokrat zaupana članicam Društva za osteoporozo Kočevsko-ribniške regije in kar takoj lahko zapišemo, da si za izvedbo zelo zahtevne prireditve zaslužijo vso pohvalo. Strokovno in družabno srečanje so počastili s prisotnostjo poslanec DZ RS Janko Veber, podžupan občine Kočevje Predrag Bakovič, župan občine Ribnica Jože Levstek, županja občine Kostel Lili Butina, starosta društva Stanko Nikolič, dr. med., in še drugi gostje, ki so tako ali drugače povezani s kočevsko-ribniškim društvom osteoporotikov. Po pozdravnih nagovorih gostiteljice Štefke Ule, predsednice ZDBOS Duše Hlade Zore, dr. med., in podžupana Predraga Bakoviča smo poslušali izjemno zanimivo predavanje dr. Boštjana Salobirja o osteoporozi in krhkosti pri starostnikih. V bogatem in pestrem kulturnem programu, ki ga je povezoval Tomi Gavranič z Radia Univox, so sodelovali člani ljubiteljskih skupin iz Kočevja in Ribnice, godba na pihala, plesalke in pevke … Bilo je pestro, prijetno za uho in oko. Ob stoječem aplavzu je bil ganjen Nace Junkar. Za prijetno vzdušje po koncu uradnega dela je skrbel narodno zabavni ansambel Ribniški pušeljc. To je le skromen povzetek celodnevnega dogajanja v Kočevju. Za obširnejši zapis bo poskrbela urednica Sončnice Nataša Bucik Ozebek v novembrski številki našega glasila. Besedilo: Milena Jesenko Fotografije: Metka Janc in Vera Borštnar