Marija Šek: Začelo se je s padci

Marijina zgodba z osteoporozo se je najverjetneje začela že kmalu v devetdesetih letih ali celo prej. Tedaj je začela padati. Odšla je k zdravnici.

Berta Vaupotič: Vse življenje me spremljajo številke, zadnjih dvajset let pa tudi osteoporoza

Berta je tudi bolnica z osteoporozo. Z njo se je srečala leta 1997. »Takrat sem šla prvič v mariborske terme na meritev, in ta je pokazala na osteoporozo,« pravi.

Osteoporoza, osteopenija in covid-19

Vedno nas zanimajo zgodbe bolnic. Kako so odkrile svojo bolezen in kako danes živijo. Ivana Petan nam je svojo zgodbo že zaupala. Danes beremo njeno nadaljevanje.

Ivana Petan: Na srečo sem šla na preventivni pregled

“Na vprašanja zdravnika, »kakšne probleme imate, kdo vas je poslal«, sem povedala, da me nič ne boli, da sem prišla le na preventivni pregled. Pa mi je rekel, da me je “poslal sam bog.” Diagnoza: ospetoporoza.

Pomerjala sem plašč, bil je predolg

  Pomerjala sem plašč, ki sem ga nosila pred dvema letoma, in bil je daljši za šest centimetrov. Ko sem podaljševala vozniško dovoljenje in sem morala k svoji zdravnici po zdravstveni karton, sem ji to omenila. Dejala mi je, da bi to lahko bilo znamenje osteoporoze. Takrat sem prvič slišala za to bolezen.  Bilo je leta 1993. Kmalu zatem so mi diagnosticirali osteoporozo in sledili so kontrolni pregledi. Na enem od teh me je moja nadvse prijazna zdravnica dr. Andreja Kocjančič vprašala, ali še kadim. Pritrdila sem. Ona pa mi je odgovorila, naj namesto kajenja raje ustanovim društvo. Uspelo nam je aprila l997. Tri leta kasneje pa se nas je sedem društev za osteoporozo, ki smo takrat delovala po Sloveniji, odločilo, da ustanovimo Zvezo društev bolnikov z osteoporozo Slovenije. Bilo je 22. novembra 2000. Prav je, da povemo, da je bila ta odločitev takrat nujna, ker eno samo društvo ni moglo zastopati vedno večjega števila članic. Zastopanje članic iz vse Slovenije pa je bilo istočasno tudi pogoj za pridobivanje sredstev iz Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) in od generalnih sponzorjev. Petnajst let je relativno kratka doba, a se je v tem času veliko spremenilo. Danes Zveza šteje že 18 društev, ki se zavedajo, da je prav Zveza tista, ki v državnem merilu prinaša osteoporozi vedno več priznanj in upoštevanja. Mogoče nekateri niti ne vedo, da smo bile v naših začetkih za marsikoga samo nepotrebne tečnobe z boleznijo, ki sploh ni bolezen, ampak samo splošno stanje vseh starejših oseb. Naše vedenje o takratnem delovanju pa je še toliko živo, da se moramo spomniti in se zahvaliti gospem, ki so v tistem času skupaj z ljubljanskim društvom orale ledino, vsaka v svojem okolju. Lepo pozdravljene: gospa Magda Rajer v Novi Gorici; gospa Dragica Žlebnik s sopodpisnikom dr. Menartom takrat v Banovcih; gospa Vida Orbanič iz Izole; gospa Danica Šanc iz Trbovelj; gospa Eva Orač iz Celja; gospa Marija Gros s pokojno dr. Alenko Pegam in še vedno aktivno podpisnico gospo Mileno Zupin iz Kranja. Vera Grünfeld, Društvo bolnikov z osteoporozo Ljubljana 〈Vera Grünfeld je bolnica z osteoporozo, ustanoviteljica in prva predsednica ljubljanskega društva ter pobudnica ustanovitve Zveze, ki jo je prvi dve leti tudi vodila.〉   

Magda Rajer Kočar: Štajerka na Primorskem

MAGDA RAJER KOČAR. Letnik 1921. Devet desetletij in še nekaj let poleg, a bistrega uma, okretna in živahna gospa, ki ne umanjka na dnevih zdravja novogoriškega osteološkega društva. Novembra 2014 sva se kar v bazenu hotela Talaso v Strunjanu, medtem ko je še kar plavala, dogovorili za tale pogovor. Za Sončnico. Za spodbudo bolnicam. Za zgled nam, ki mlajše tarnamo in se vnaprej bojimo tegob visokih let. Seveda je hotela, da jo tikam. A ni šlo. Ni šlo iz velikega spoštovanja do gospe, ki sem jo na Zvezi društev bolnikov z osteoporozo Slovenije spoznala tam okoli leta 2003 in z zanimanjem prisluhnila njenim tehtnim mislim. Magda, kolegice iz vašega društva so ponosne na vas, pravijo, da ste njihov zaščitni znak. Vašo življenjsko zgodbo bi radi prebrali v Sončnici. Kaj bi nam zaupali o sebi? Rojena sem bila v Zrečah v času Kraljevine Srbov, Hrvatov in Slovencev. V času mojega življenja se je menjalo kar nekaj držav. Osnovno šolo sem obiskovala v Mozirju, državno trgovsko šolo v Celju v Kraljevini Jugoslaviji, v FLRJ sem po 2. svetovni vojni opravila še dva letnika, da sem šla lahko na višjo komercialno šolo v Maribor. Potem pa sem delala v različnih službah v prejšnji skupni državi, ki se je nazadnje imenovala SFRJ, in dočakala samostojno Republiko Slovenijo, v kateri uživam blagodati upokojenskega stanu. Moja sestra se je poročila v Novo Gorico, a je mlada umrla. Svak me je prosil, naj mu pridem pomagat. Pa sem šla in kasneje postala mama nečakom, zdaj pa sem babica in že kar sedemkrat prababica, čakam osmega pravnuka. Kaj pa vaša osteoporoza? Vem, da ste prav vi ustanovili osteološko društvo v Novi Gorici. To je zgodba. Na pregledu v šempetrski bolnišnici so ugotovili, da imam osteoporozo. V Ljubljani je že bilo društvo osteoporoznih bolnikov, za katerega je dala pobudo dr. Andreja Kocjančič. In prav ona je svetovala, naj naredimo kaj takega tudi v Novi Gorici. Da naj se jaz zmenim z dr. Jugovo. In tako sem se v decembru 1997 lotila te naloge. Prav nič nisem vedela, kako se to naredi, saj v življenju nisem počela kaj podobnega. Pa sem si rekla: bo že nekako. Objavili smo, da ustanavljamo društvo, dr. Jugova je obveščala še po svoji strani in na ustanovnem zboru se nas je zbralo 35 žensk. Otepala sem se, da bi bila predsednica, no, potem sem društvo vodila osem let. Sem pa vesela, da je goriško društvo še vedno zelo uspešno in močno. Kolesarite še? Slišim, da tudi avto še vedno vozite. Kolesarim ne več. Pred tremi leti me je prizadela lažja možganska kap, zato bi bil prevelik izziv usode, da bi še šla na kolo. Saj veste, ravnotežje … Ne bojim se drugega, kot da bi naredila težave svojcem, če bi padla. Avto je pa druga zgodba. Imam ga zelo rada in voznica sem že od leta 1952. Voziti je zame eno samo veselje. Bi zaupali bralcem Sončnice tisto hudomušno anekdoto z zdravniškega pregleda za podaljšanje vozniškega dovoljenja? Ah, ne! To ni za objavo! Če pa že vztrajaš, bom povedala. Starejši vozniki moramo vsake toliko časa opraviti zdravniški pregled, da presodijo, kakšne so še naše sposobnosti, potem nam podaljšajo vozniško dovoljenje. Tako sem na zadnjem pregledu prišla v ambulanto in povabila zdravnika na vožnjo z menoj. Začudil se je, kaj je zdaj to, pa sem mu rekla: »Vabim vas, da greste z mano na poskusno vožnjo, da boste videli, kakšna voznica sem, in mi mirne vesti dali potrdilo, da lahko še vozim!« No, zdravnik se peljat ni šel, vozniško pa so mi podaljšali do leta 2016. Ampak samo za kratke relacije, na območju občinskih meja se lahko vozim. Do Šempetra, Solkana, v Staro Gorico … To pa je tudi dovolj, kam dlje me moji niti ne bi pustili. Kaj pa novodobna krožišča, na teh se starejši vozniki včasih težje znajdemo? Meni niso problem, kje pa! Saj da se pripeljem iz mesta do svojega doma, moram nujno skozi krožišče. Tega sem navajena. Vrt še obdelujete? Od lani ne več. Križ me izdaja. Enkrat me je stisnilo pri pletju, tako predinfarktno stanje je bilo, pa sem si rekla: »Punca, bodi pametna in pusti delo na vrtu vnukinji.« Pomagam že še malo, nič pa sklanjanja. Se pazim. Takrat sem se sama odpeljala v ambulanto, zdravnik kar ni mogel verjeti, da je to res. Kaj rečete, od kod vam taka čilost? Bi rekla, da moram biti za to hvaležna svojemu neizmerno dobremu očetu. Bil je preprost človek iz revne družine, viničarski otrok iz Šmarij pri Jelšah. Od tam je peš hodil v Celje v šolo, učil se je ob sveči, potem je v Nemčiji končal žandarmerijsko šolo. Bil je vztrajen in vztrajnosti je učil tudi nas, otroke. Vzgajal nas je z lepo besedo, nikoli ni nobenega udaril. Zelo sem ga spoštovala, ker je živel delavno in častno. Tako sem se trudila iti skozi življenje tudi sama. Mislim, da mi je kar uspelo. Najbolj ponosna sem na otroke svoje sestre, ki sem jim bila kot mama; imajo me radi, spoštljivi so do mene. Kako se počuti Štajerka na Primorskem? Kaj še počne Magda? V Gorici sem bila izredno lepo sprejeta. Grem pa še vsako leto na Štajersko, na počitnice v Mozirje, kjer imam sestrično. Takrat obiščem tudi muzej in knjižnico, tam imam znance. V mozirskem gasilskem domu visi velika slika starega očeta, letnik 1826, ki je bil ustanovitelj gasilske čete. Ko grem po Celju, pa ne srečam več vrstnikov, vsi so že odšli. Ja, v Gorici se dobro počutim tudi zaradi osteološkega društva. V njem sem spoznala čudovite ženske. A pride čas, ko moraš kaj opustiti. Ko sem negovala bolnega moža, sem videla, da ne zmorem več vsega: društvo, družina, vrt … Dobro je, če znaš presoditi, da ne zmoreš več, da se je treba umakniti z vodstvenega mesta, da se delo z novim vodstvom nadaljuje, preden se društvo sesuje. Grem pa še vedno zelo rada s članicami v Strunjan. Lani sem hodila še k jogi. Počasi pa je vsega manj. No, čas si krajšam zdaj tudi z reševanjem križank,

Nadina zgodba v poduk

Ljubljančanki Nadi Superina krhke kosti nagajajo že dve desetletji. Zdravila za zdravljenje osteopenije in osteoporoze so ji vsa ta leta povzročala številne in hude stranske učinke, zato je z zdravljenjem večkrat prenehala in ga celo odklonila. „Napaka,“ pravi danes, s šestimi zlomljenimi vretenci ujeta v tritočkovni steznik. Čeprav je njena zgodba težka, jo želi deliti z drugimi. V razmislek in poduk, da se z zdravjem in opozorili zdravnikov ne gre igrati. Sedaj upa, da ji bo podarjena še zadnja priložnost in jo bodo biološka zdravila obdržala na nogah čim dlje. V pripovedovanju svoje zgodbe se Nada vrne 20 let nazaj, ko jih je štela 45. „Tedaj me je osebna ginekologinja poslala na denzitometrijo. Šla sem na polikliniko v Ljubljani, takrat je bilo slikanje še zastonj,“ se spominja. Meritve so pokazale osteopenijo, dobila je hormonske tablete, ki jih je jemala naslednjih nekaj let, dokler ji niso zaradi ginekoloških težav odstranili maternice. „Dobila sem druga zdravila, stanje se je umirilo, na vse skupaj sem malo pozabila, a ko sem nekje prebrala, da ta zdravila povzročajo raka na dojkah, sem se ustrašila. Zdravila sem prenehala jemati,“ pripoveduje. K temu jo je spodbudilo tudi mnenje znanke in njenih dveh otrok – zdravnikov, češ da so zdravila za osteoporozo larifari ter da je edino pomembno, da se varuje padcev. Nada je mnenje kupila in ga vzela za svojega. Padcem se je izognila, leta so tekla, njene kosti pa so se potihoma in brez opozorila krhale. Pred šestimi leti je znova odšla na preventivno slikanje z DXA aparatom. Rezultati so bili neizprosni. Osteopenija se je spremenila v osteoporozo. Znova je dobila tablete, enkrat na mesec naj bi jemala tiste iz skupine bisfosfonatov. Njeno telo se je nanje odzvalo z burno reakcijo. Dobila je vnetje želodčne stene in požiralnika, večkrat se je soočila z vnetjem sinusov in glasilk. Kljub vsem težavam je z zdravljenjem vztrajala dve leti in pol, osteoporoza se ji je tudi nekoliko popravila, a stranski učinki zdravljenja so bili prehudi. Njen prebavni trakt je bil uničen. Z osebno zdravnico sta ugotovili, da se vnetja dogajajo zatem, ko vzame zdravilo, zato sta zdravilo zamenjali. Zdravnica ji je predpisala zdravilo v obliki praška z vsebnostjo stroncijevega ranelata, Nado pa je zopet premagal strah pred stranskimi učinki. Prebrala je namreč, da zdravilo povzroča krčne žile. Obe njeni babici sta umrli zaradi tega. Strah je bil prevelik in zdravilo je ostalo v predalu. Kmalu nato so se ji začele pojavljati bolečine v križu in hrbtu, zdravniki so jih povezovali z išiasom. Več kot leto dni je bolečine premagovala z masažami, telovadbo in gibanjem. Nato je znova odšla na DXA meritev. Rezultati so bili še alarmantnejši. „Huda osteoporoza in eno zlomljeno vretence,“ ji je sporočila zdravnica Kozlevčarjeva in priporočila biološko zdravilo, ki ga bolnikom enkrat na pol leta vbrizgajo z injekcijo. „Znova me je skrbelo,kako bo s stranskimi učinki. Zdravila lahko prenehaš jemati, tega pa ne moreš kar povleči iz svojega telesa. Odločila sem se, da se bom nad osteoporozo spravila z zdravo hrano, s soncem, telovadbo in z gibanjem, zdravljenje pa sem zavrnila,“ pripoveduje. Po šestih mesecih je konec letošnjega maja pristala v bolnišnici s šestimi zlomljenimi vretenci. „Bila sem pošteno okarana, zdravniki so se čudili, kako sem sploh še lahko prišla do bolnice. In to peš,“ se spominja. Pristala je na zdravljenje z biološkim zdravilom in kot bi se nekdo hotel z njo pošteno pošaliti – zdravljenje z njim nima nobenih stranskih učinkov. Ima pa steznik, že pol leta obiskuje bolnišnice in fizioterapijo, pripravlja se na selitev iz stanovanja v tretjem nadstropju v pritličnega, ob morebitnem poslabšanju jo čaka voziček. Ko njeno ravnanje poskušam nekako upravičiti, saj da je bila zaradi vseh stranskih učinkov lahko v dilemi glede jemanja zdravil, se ne strinja. „Vseeno je bolje potrpeti s stranskimi učinki kakor pa pristati na vozičku,“ odvrne. „Naredila sem napako, zamudila sem leta zdravljenja. In čeprav mi ni v ponos, svojo zgodbo želim deliti prav zaradi tega, da moje napake ne ponovi še kdo. Ljudem svetujem, naj zaupajo zdravnikom, ti vendarle ravnajo v dobro bolnika,“ opozarja. Vsem težavam navkljub Nada ne obupuje in optimistično premaguje vsak dan. Osteoporoza je postala del nje. Ob koncu pogovora mi prišepne še tisto o kovačevi kobili: že skoraj desetletje je članica ljubljanskega društva bolnikov z osteoporozo, nanj je naletela, ko je po postavljeni diagnozi iskala informacije o bolezni na internetnih straneh. „V društvu sem bila vedno aktivna, veliko ljudem sem svetovala in jim pomagala, nase pa pozabila…, še huje, škodovala sem si!“ doda. Da je zdravila potrebno jemati, se strinja tudi Duša Hlade Zore, predsednica ZDBOS. Ob stranskih učinkih pa velja, da se je potrebno glede njih čim prej pogovoriti z zdravnikom in skupaj poiskati alternativno rešitev. Tudi če gre le za strah pred njimi. S tem bomo namreč veliko več naredili za svoje zdravje, kot če bomo zdravila zgolj pospravili v predal. Nataša Bucik Ozebek

Herman Donik – moški z osteoporozo

Hrastničan Herman Donik je končno našel čas za gorništvo in gore, ki ga privlačijo že od mladosti. Obiskoval je alpinistično šolo, turno je smučal, bil aktiven v planinskem društvu, začel se je spogledovati z višjimi vrhovi, ko je udarila novica, da ima hudo obliko osteoporoze.

Justina Narat iz Trbovelj

Trboveljčanko Justino Narat prijatelji in znanci kličejo Justi. Tudi za sočlane v Društvu osteoporoze Trbovlje, v katerega je včlanjena že vse od leta 2000,je kar Justi. Kot mlado dekle se je izučila za šiviljo,a v svojem poklicu ji ni bilo dano delati. Skromno pokojnino si je zaslužila kot delavka v industrijskem podjetju. „Podobna usoda kot čaka današnjo mladino,“ pravi Justi. „Najprej študirajo in se učijo, potem pa ne dobijo dela, za katero so se izučili, ali pa ga sploh ne dobijo. Mi smo že nekako preživeli v skromnosti, za današnjo mladino pa je težko,“ pravi Justi, ki je mama, babica dvema vnukoma in ponosna prababica enoletnega pravnuka. Njena življenjska zgodba je težka. Že pri tridesetih letih so ji morali odstraniti dobršna dela tankega in debelega črevesa. V devetdesetih letih pa so se začele njene težave stopnjevati. „Vse me je bolelo, hitro sem hujšala, moja kondicija in zdravje sta padala in padala. Tako me je vse bolelo, da niti roke v pozdrav nisem upala nikomur dati, težko sem že hodila. V nekem obdobju sem tehtala zgolj še 33 kilogramov, čeprav sem jedla za tri, in pristala sem v bolnišnici,“ se spominja Justi. Ker so ji v mladosti odstranili del črevesja, se je zdravnikom zdelo samoumevno, da je njena absorpcija hrane slaba, nihče pa ni pomislil, da bi lahko šlo za celiakijo. Bila je že tako izčrpana, da je telo zadnje zaloge hranilnih snovi začelo črpati iz kosti, in pri Justi se je pojavila še sekundarna osteoporoza. Huda osteoporoza. Leta 1999 so ji na meritvah mineralne kostne gostote izmerili T-vrednost, ki je znašala − 5,58. Na naslednji meritvi pa že celo − 6,44. Začela je dobivati zdravila proti osteoporozi. In potem je prišla tudi odrešitev. Zdravniki so leta 2004 vendarle ugotovili, da sta vzrok njenih težav gluten in celiakija. Svetovali so ji edino dokazano uspešno zdravljenje te bolezni: vse življenje strogo dieto brez glutena. Iz prehrane je izključila živila, ki vsebujejo gluten, to so pšenica, rž in ječmen. Dieta je draga, prizna Justi, a pravi, da ni nič težko, če veš, da ti je spremenila, bolje rečeno, rešila življenje. In res se ji je hitro obrnilo na bolje: dobila je nekaj kilogramov, moč, voljo do življenja, bolečine so izginile, rezultati meritev mineralne kostne gostote pa so bili leta 2005 že skoraj povsem normalni za njeno starost. Lani so se ji sicer predvsem zaradi starostnih sprememb nekoliko poslabšali, z algoritmom Frax so ji izračunali, da je njena verjetnost za zlom 22-odstotna. Zato znova jemlje zdravilo protelos, vitamin D in kalcij. A kakorkoli je bila njena življenjska zgodba neprijetna, je 75-letna Justi danes vesela in zdrava gospa. Organizacijsko delo v trboveljskem osteoporoznem društvu prepušča mlajšim, sama pa se zelo rada udeležuje vsega, kar diši po gibanju. Vsak teden se odpravi na društveni pohod. „To mi veliko pomeni tudi zaradi druženja, ker živim sama. Zbere se nas več kot dvajset. Dve uri hodimo, potem pa zavijemo še na kavo,“ pove. Redno obiskuje tudi telovadbo, dvakrat na mesec hodi na kopanje v Laško in veseli se izletov. Letos jih čakata najmanj dva – eden v Gozd Martuljek in drugi na Pohorje. Ne izpušča niti predavanj, saj na njih vedno izve kaj novega. Justi pa ni samo osteoporoznica, znanje si nabira tudi v Slovenskem društvu za celiakijo. Njeno sporočilo bralkam Sončnice je, kajpak, povezano z gibanjem. „Samo ven pojdite, ne zapirajte se v domove in vase!“ svetuje. Sama namreč dobro ve, koliko je vredno, da se človek lahko odpravi v naravo. In to sam, brez pomoči drugih. „Pa nase nikoli ne pozabite!“ še doda ob slovesu. Nataša Bucik Ozebek

Magda Rajer: Najstarejša (a ne stara) članica Goriškega osteološkega društva

Magda Rajer nas je na prvi februarski dan pričakala s prešernim nasmehom, kozarcem domačega sadnega čaja in šopkom teloha na mizi.